Las enfermedades consideradas raras afectan a unas 200.000 personas en Galicia

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) que tendrá lugar mañana 29 de febrero, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) organiza su campaña anual de sensibilización con el fin de hacer llegar a todos los sectores de la ciudadanía gallega, la necesidad y derecho constitucional, de un trato equitativo hacia las personas y familias que padecen una enfermedad rara (ER).
Alrededor de 200.000 personas en Galicia padecen algún tipo de ER, aproximadamente 3 millones en España mientras que en Europa la cifra puede alcanzar los 30 millones de personas.
Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 EERR diferentes, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Así, ante esta polisintomatología, es frecuente encontrarnos en una misma persona con minusvalía múltiple.
Las EERR, minoritarias, o poco frecuentes, son aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos cada 10.000 habitantes. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son tumores poco frecuentes; enfermedades autoinmunitarias; malformaciones congénitas; o enfermedades tóxicas o infecciones, entre otras categorías.
Entre los problemas y necesidades más comunes a los que se enfrenta una persona con una ER y su familia, se encuentran la demora en el diagnóstico definitivo que puede alargarse más de cinco años, la falta de información de su patología, tratamiento y ayudas o las carencias en el acceso a una atención sociosanitaria desde un enfoque integral y multidisciplinar, entre otras.
FEGEREC es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los enfermos con este tipo de patologías y sus familias, dedicando gran parte de sus esfuerzos a abordar de forma integral y multidisciplinar, la problemática sociosanitaria que conlleva padecer este tipo de enfermedades, así como darles visibilidad ante la ciudadanía.
FEGEREC ofrece servicios de acogida e información, rehabilitación (fisioterapia y terapia ocupacional), trabajo social, atención psicológica, transporte adaptado y en estos años ha realizado talleres dirigidos a afectados de enfermedades raras y crónicas para conocer más de cerca su patología y plantear dudas a expertos.
A día de hoy la Federación es una entidad que agrupa a las siguientes Asociaciones : Asociación Gallega de Ataxia, Fibrosis Quística, Lupus, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Retinosis Pigmentaria, Linfedema y la Delegación Española de Arnold Chiari y Coruñesa de Esclerosis Múltiple.

ACTOS DE FEGEREC CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL

● Martes 28 de febrero 19 mesas de información y recaudación en A Coruña, Lugo, Santiago,
Vilagarcía, Pontevedra y Ourense.
● Miércoles 29 de febrero. Concierto Benéfico de la Coral Follas Novas y presentado por Pablo
Portabales a las 19:00 horas en el Centro Ágora de A Coruña. Entrada 5 euros.
● Sábado 3 de marzo. 13 mesas informativas y de recaudación en A Coruña, Ferrol, Lugo, Vigo y
Monforte. En la mesa de Ferrol estará acompañándonos Isabel Calvo, presidenta de FEDER
(Federación Española de Enfermedades Raras)
● Domingo 4 de marzo. Mesa informativa y de recaudación en Noia.
● Domingo 11 de marzo. Mesa informativa y de recaudación en Cedeira.

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